Мультфильмы, сказки, рисование: как живут девочки-бабочки Соня и Варя из Малоярославца

Добро объединяет. 2 февраля в Москве состоялось подписание соглашения между фондами "Круг добра" и "Дети-бабочки". Организации будут совместно разрабатывать программы по улучшению жизни детей с тяжелыми заболеваниями. Особенно с буллезным эпидермолизом. Это очень редкое генетическое заболевание, при котором на коже и слизистых оболочках возникают пузыри и эрозии. Сейчас у "Круга добра" 190 таких подопечных из 61 региона России. В том числе из Калужской области.

Из-под карандаша Сони Жирицкой с легкостью выходят натюрморты, портреты, пейзажи и коты в 3D-очках. Сюжеты она не подглядывает, хватает собственной фантазии и настроения.

Рисование в свободное от учебы время. А так — строгое следование школьной программе. Алгебра, русский язык. Заниматься Соня любит, в подсказках не нуждается. Лишь изредка посмотреть, как у дочери дела, заходит мама. Ее помощь потребуется позже. Через день они повторяют выверенную до мелочей за 14 лет процедуру.

"Что мы делаем первым делом. Если не купаясь, мы снимаем бинты, раны промываем, подсушиваем это все. Далее накладываем сетку. Такая вот сетка, мы ее вырезаем под нужный размер раны", — рассказала Татьяна Жирицкая.

Затем накладывается специальная губка, мягкий и эластичный бинты. После рук наступает очередь ног, других пораженных частей тела. На такой внушительный арсенал медицинских средств и препаратов требуются немалые деньги. В 2009 году на помощь пришел благотворительный фонд "Дети-бабочки". В первую очередь он обеспечивает медикаментами, компенсирует часть затрат на лечение, оказывает юридическую и информационную поддержку. В частности, это способствовало получению Соней и ее сестрой Варварой, которая также родилась особенной, паллиативного статуса.

"Наверное, то, что нам больше всего нравится, — это реабилитация. Они нас направляют в хосписы. Девчонки прямо с удовольствием туда ездят", — рассказала Татьяна.

Сестры вообще проводят вместе много свободного времени. Смотрят мультфильмы и сказки, играют. А во время пребывания в хосписе они нашли друзей и новые увлечения.

"Они все вместе, все дети с разными заболеваниями, рисовали картину. Соня начала, они закончили. Дерево сердец. Очень красивая картина", — отметила Татьяна.

На достигнутом Соня не останавливается. Теперь под руководством преподавателя осваивает фотографию. Чтобы сохранить как можно больше приятных воспоминаний.