В лечении редкого заболевания подростку из Обнинска помогает государственный фонд

01 сентября 2022 17:05

Бескорыстная помощь. Более года назад Указом президента был создан государственный фонд "Круг добра". Его цель поддержка детей с тяжелыми и редкими заболеваниями. Они получают дорогостоящие лекарства, с помощью которых могут вести активную жизнь, в том числе посещать школу или колледж. Среди калужан тоже есть подопечные фонда.

Никита и Данила близнецы, равноувлеченные, как и многие подростки, компьютерными играми и спортом. Они играли за баскетбольную команду своего родного лицея. Теперь оба поступили в Обнинский гуманитарный колледж. Хотят стать юристами.

Братья так похожи внешне, но у Никиты редкое наследственное заболевание - фенилкетонурия. Это нарушение аминокислотного обмена, которое еще в детском возрасте может привести к отставанию в физическом развитии. Врач-генетик вовремя, еще в трехнедельном возрасте заметила опасные симптомы. Мальчику был выписано медицинское питание с аминокислотами, строгая диета. А теперь на помощь пришел фонд "Круг добра".

Подобные препараты для лечения орфанных заболеваний, то есть редких, и сами редкость. Никита стал первым в России, кто начал этот курс лечения. И на него с надеждой смотрят другие дети с таким же диагнозом. Ведь это дает шанс людям вести активную жизнь, наравне со всеми.

Мама мальчиков Ольга рассказала: "Мы такого не смогли купить бы. Мне даже кажется, что никто не может себе позволить такие препараты дорогостоящие. Мы очень благодарны, что есть такие люди, такие фонды, которые не забывают нас и помогают".

Никита ходил в обычный детский сад, посещал школу. Может похвастаться медалями за призовые места на соревнованиях по волейболу. Единственное, что не мог позволить себе, есть те же, любимые другими детьми продукты. Теперь с этим препаратом его рацион и жизненные возможности расширятся. Как и других подопечных фонда "Круг добра".

В настоящий момент в перечне организации 56 заболеваний и почти четыре тысячи детей, которые получают дорогостоящие лекарства бесплатно. А значит могут первого сентября вместе со сверстниками пойти учиться и с уверенностью смотреть в завтрашний день.

Следите за нашими новостями в Дзене

 

Подписывайтесь на наши страницы в соцсетях: ВКонтакте; Одноклассники; Telegram-канале; Дзен.